うさぎパイナップル

フィギュアスケート旅日記とテレビ観戦記とその他色々色々・ただ書き散らして生きていたい(ライター始めました2018・生活の糧と居場所募集中)

激痛が絶望を生むまでの10年

この話は、いつかずっとずっと、何年も先になってから、「実はあの頃こんなことがありましてねえ」という軽いノリで書くつもりでした。その日まで何となく頑張ろうと思ってました。

でも、それじゃ結局、なかったことにして終わっていくだけなんだなと思った。苦しみ続けてきたこの10年を、なかったことにしてしまう。なかったことにしてしまいたいくらい、自分にはつらい毎日だったのだけれど。

だから今回、初めて文章にしてみることにしました。ずっと先に、という思いがいちばん強かった一方で、どこかでこの話をはっきりと書いてしまおうかとずっと迷っていました。何故、自分が書くつもりになったのか、実はよくわからないけれど、きっと今書かないといけない、といつものよくわからない直感で動いてしまったんだろうと思います。
長い文章になると思います。よろしければ、最後まで読んでください。


私はある病気を患っています。
病名は「子宮腺筋症」。
良性の婦人科疾患の中で、最も厄介だと言われているものです。
原因ははっきりしていないそうで、原因がわからないため効果的な治療法も確立されていないようです。現在のところ根治には全摘手術しかないと考えていいのではないかと思われます。その他の治療は病気の進行を遅らせるだけで、完治させるものではないようです。
子宮筋腫子宮内膜症は耳にしたことがある人も多いと思いますが、この病気は知名度が低いらしく、これまでに通じた相手はほとんどいません。

詳しくは、是非調べてみてください。50代くらいまでの人なら、かかる可能性があるから。あなたやあなたの家族にも決して無関係ではありません。
できれば、自分がこの病気にかかっていることを宣告されたと仮定しながら調べてみてください。そうすれば、ここから先の私の心情が少し理解できるのではないかと思います。


おそらく発症は、10年以上前のことだと思います。それまで不快だな、程度だった毎月の痛みが、明らかに我慢しづらい程酷くなっていることにある日気付いたのです。その頃激しいストレス状態に置かれていたこともあり、原因はそれだと思って、痛み止めも飲まずに我慢していました。そのうち良くなるだろうと勝手に思っていました。

しかし、痛みはだんだん酷くなる。医療関係の方から、痛み止めを服用しても構わないと聞いてやっと飲むようになりましたが、それではごまかし切れないくらいの痛みが襲うようになっていました。
私は仕事を失いたくない一心で、しばらく自分の不調を隠していました。しかし、痛みをコントロールできるような状況では最早ありません。周囲に気付かれ、そこまで酷いのはおかしいと指摘された私は、やっと病院の門を叩きました。10年近く前のことです。

初診で告げられた病が、子宮腺筋症でした。
定期的に通院し、精密検査も行い、診断は確定しています。
前述したように、根治させるには外科手術で全摘。進行を遅らせる治療法も副作用が出るものが多く、まだ若かった私には厳しいものばかりでした。今後貧血が進行すれば本格的な治療に入り、それまでは漢方薬で体調を整える方向で、治療が始まりました。


子宮腺筋症の症状は様々ですが、よく言われるのが「激痛」です。
出産を経験している人が「陣痛よりつらい」と言ったという話も聞くほどで、実際陣痛レベルの痛みだとされています。産んだことないし、産んだ人も痛みを忘れるらしいので感覚としては実際正しくないのかもしれませんが、間違ってはいないんじゃないかと思っています。
痛いなんてものじゃないんです。
子供の頃にアトピーの痛痒さに耐えていたことで慣れてしまったのか、盲腸を丸一日我慢したり、早朝に足の指を骨折したのに、夜に友達と飲みに行って指が紫になっているのを見るまで骨折に気付かなかった(いや、痛いなとは思いましたよ…)、我慢強いというか痛みに鈍い私が、「いっそ殺して欲しいほどの激痛」と言うのです。
半端な痛みではありません。これは断言します。

尋常ではない激痛は、大抵突然訪れます。痛み止めを飲むタイミングを逃したり、うっかり眠り込んで痛み止めが切れた状態で目覚めたり、痛み止めを飲んでいても襲ってきたり。そこまでの状況にならないよう細心の注意は払うのですが、それでもコントロールしきれないことが多々あります。
もちろん立ってなどいられない。じっと寝てもいられず、叫び、のたうち回るほどの激痛。内臓をねじ切られるような、筆舌に尽くしがたい痛みが数時間続く。体が冷たくなり、最悪の場合は吐いてしまう。痛み止めで胃を荒らすことのないよう、必ず少しでいいから食べ物を口にしてから飲むのですが、吐いてしまいます。この状況においても、薬の成分が流れてしまう、もったいないとお金の心配をしながら、掃除のことも考えて床に吐かないよう、とても歩ける状態ではないのにトイレに駆け込む。

地獄です。

何度救急車を呼ぼうと思ったかわかりません。ですが、大抵は体を締め付けない、汚れてもいいようなどうでもいい格好なので、これで救急車に乗るのは嫌だ、何よりお金がかかる…、と毎回諦めます。そもそも、電話で喋れる状況じゃない。
「この病気では死なない」こともわかっている。このまま死ねたらいいのに、と本気で思っていても、どうせ死なない。死なないから、痛みがとりあえず小康状態になるまで待つしかない。ようやく痛み止めが効いて、束の間の眠りに落ちても、目が覚めるとまた激しい痛みが襲ってくる。
お金がなくて病院に行けず、痛み止めが足りなくなった時はつらいなんてものじゃなかった。痛み止めがない、助けて欲しいって頼んだけど、誰も聞いてくれなかった。きっと、どうせ死なないし、仮に死んだとしても別にいいって思われてるんだなあ、と痛みで朦朧としながら思いました。


ここまで酷い痛みでなくとも、基本的に「痛み止めなしではとても生活できない」という痛みが毎月必ず登場します。最も症状が落ち着いている場合でも、数日は起き上がれないほどです。服を着替えるのも、水をコップに注ぐのすらつらい。
でも、仕事は休めません。休んでもいいのでしょうし、実際あまりにも動けない時は休んでいました。迷惑なので最初から日を決めて休め、という話もありましたが、ロボットではないので事前に体調が悪くなる日など正確にわかりません。それに、本当に体調不良を理由に休んでもいいのなら、月の半分は休ませてもらうことになります。有給が足りませんし、そんなに休み続ける人間を果たして雇うでしょうか?ただでさえ、体調が悪くまともに動けないことで疎まれているのに。そして、這ってでも出勤しなければならない日も何度となくあったのです。休めるものなら、私だって休みたいよ。

地獄の痛みです。でも体に鞭打って出勤します。電車の中で立っていられず、何度も席を譲ってもらいました。自分の実感なのですが、2本の足だけで内臓を支えている状況はどうもかなり良くない。さらに歩いて内臓を揺らすともっと良くない。要するに動いたらいけないんです。出勤前はそこまででもなくても、出勤途中に悪化し、職場に着く頃には激痛に襲われていることも何度も何度もありました。職場に着いてしまえば、椅子に座っていることもできるし、どうしようもなければ床に寝ればいい。でも、外ではそれができない。通勤がいちばんつらかった。特に往復三時間通勤だった頃は、まさに地獄でした。

初めは月に数日だけだった不調期間は、だんだん延びていきました。刺すような、焼けるような内臓の痛み。ひきつるような、不快な足の痛み。痛み止めがもったいないからと我慢していると、そのうち歩けないほどの痛みになる。風邪でもないのに上がる熱。近所に買い物に行っただけなのに、酸欠のような症状を起こして倒れる。説明のできない気分の悪さ。等々。
今では月に二週間程度、必ず体調不良です。

これが、10年続いているのです。
10年ですよ。


でも、この病気では死なない。
副作用等を含めて絶対ではないらしいけど、可能性は低いと思われます。
死なない病気は、どうやらすべて「大したことがない」と思われるものらしい。
しかも「女だったらみんな同じ。我慢するのが当たり前」などと言われる始末。
いや、これどう考えても一緒じゃないけど。これまでに書いた症状とまったく一緒の人、いますか?どこかには必ずいるはずだけど、少なくとも私はまだ会ったことない。私より症状が酷い人をほかに知らない、と言う人もかなりいましたが。
それでも「みんな」同じ?ホントにみんな毎月、殺して欲しいくらいの痛みにのたうち回ってんの?
しかも、何ともない時は何ともないから余計に「大したことがない」と思われてしまうという。何ともない時にまとめて全部やらないと、実質動ける時が月の半分しかないのよ。元気出しちゃいかんの?

一度、職場でぶっ倒れて救急車呼ばれちゃったんですよね。
痛みがひくのを待つしかないから呼ばなくていい、と言いたかったんだけど、喋れなかった…。
おそらくは顔面蒼白(自分じゃ見てる余裕ないけど、あまりの白さに悲鳴上げられたことがあるくらい真っ青になるらしい)、冷や汗をかきながらのたうち回る私の姿を見て「こんなに酷いの…?」と呟いてる人がいたのを、覚えてる。意外と、こういう時って周囲の声、いつもよりはっきり聞こえるんですよ。だから、声かけてもらえる方が私はありがたい。気が紛れるし、安心するのです。小さいことだけど、結構大きいですよ。
多分、朝から調子悪くてお弁当の用意ができず、休憩時間に外に買いに出たのが良くなかった。急いで歩いたので、おもいっきり体に負担をかけてしまったんでしょう。実際の相関関係はわかんないですけど、動くと大抵ダメなので、そうじゃないかなって。せっかく奮発して買ったお弁当だったので、運ばれる前に「もったいないから誰か食べてください」ってどうにか言い残していったんですけど、アホですよね(笑)。最後の力を振り絞ってそれって(笑)
その件以来、みんな同じでしょ、と言ってた人のひとりは何も言わなくなった。目の前で様子を見たら、さすがにわかってくれたようでした。
ただ、同じようなことが起きても、イヤミな言葉とともに遠巻きに見られていただけで、結局小康状態になって自力で帰ったこともありました。もちろん、その職場での働きにくさは相当なものでした。イヤミの主は、自分は体が弱いんだってエアコンの室温勝手に上げたりしてましたけど、だったらあんなミニスカじゃなくてあったかい格好してきなよ、っていつも思ってましたね。定年に近いくらいの年齢なのに、無理すんな。私にはまったく気を遣ってくれなかったけど私は気を遣って忠告してあげる。

そんな感じで、「わかりたくない人にはたぶんわからない」んだと思います。
みんな、世界でいちばん不幸なのは自分だと思ってるからね。
そういう意味での「みんな同じ」なら、理解できる。

なので、いくら体調を考慮しながら働かせて欲しいって言っても、そんなん通じないわけですよ。会社だって利益出さなきゃいけないわけですし。トイレに立つだけで「あいつサボってる」と言い出す忙しさで人心が荒廃した職場もあったりするわけですし。
生活してかなきゃいけない。歯を食いしばって頑張ってきた。本当に食いしばってて歯が割れたこともある。ストレスで割ってしまう人は多いそうなので、皆さん気を付けてください。ちなみにこれまた激痛なので、我慢しないで歯医者行った方がいいです。
でも。必死で頑張ってても、体がぼろぼろになっていくだけで、だーれも助けてくれないし、ぼろぼろになったら「要らない」って話になる。
それでも、ひとりで稼いで、ひとりで自分の面倒見て、ひとりで生きてかなきゃいけないわけです。
一体どうしろと?
もう無理なんですけど。


年に12回、10年続けて出産し続けていると考えたらいいですよ。
特に出産経験のある人。わかるでしょ?経験あるんだから。
耐えられる?毎月出産しながら長時間通勤と残業こなしつつ仕事できる?
本当の出産だったら休みもお金もくれるけど、そして祝ってもらえるけど、毎月出産してても何ももらえないし、誰も喜ばないどころか逆に疎まれるよ。
耐えられるんだったら、「みんな同じなんだから我慢しろ」って言って。
実際に耐えてからそう言えるか、やってみて。
無理だと思うよ。
私はあまり決めつける言い方はしたくないけど、でもこれははっきり思う。
無理だよ。

そしてね、この病気は不妊の原因にもなると言われているんですよ。
毎月出産レベルの痛みと戦っても、本当の出産に至れない可能性のある病気なんですよ。
それを、まだ若かった頃に知った私の気持ち、わかる?


自分の性格や生育過程を考慮した結果、将来はひとりで生きていこう、とほんの子供の頃に、私は確かに決意してたし、それは今でも思ってる。
でも、生きていれば、気持ちがぶれることだってあるわけで。

とにかく痛みが酷すぎて、何とか緩和する方法はないかと色々調べていく中で、出産により軽快することがある人もいるものの、不妊の原因になるどころか、出産に至るまでのリスクも高く、そもそも出産が難しくなる病気であることを知る。もちろん子を授かっている人たちもいるのだが、苦しんでいる人たちもたくさんいた。
それならそれで仕方ない、という気持ちの反面で、自分がそれほどショックを受けるとは思っていなかった。

ちょうど、友達や同僚は結婚して、子供を持つ人が増えていく年頃だった。子供たちはかわいかったし会わせてくれるのは嬉しかった。けど、どこかで「しんどい」と思ってたのは事実だった。特に、自分は子供がいて大変なの。あなたにはわからないよね?という態度を取られたら。
そうだね、私にはわからない。この先もわからないかもしれない。仮にそれを望んでも。望んでもわからないかもしれないって、こんなにキツいものなのか。

何よりしんどかったのは、身内だった。孫がかわいくてイキイキして、もっと孫を増やしたい、と嬉しそうな父親を見ていると、とても本当のことが言えなかった。どんなにがっかりするだろう。親がこの調子なら、かわいがってくれた祖母も、私が赤ん坊でも連れてきたらきっととても喜んでくれるに違いない。
でも、私のこのぼろぼろの体では、期待に応えることは難しいだろう。
何のために私は生きてるんだろう?お金を稼いでいろんな人を支えたかったのに、このぼろぼろの体が邪魔をする。それどころか、遺伝子を次に繋げることもできないんだ。何のために生きているんだろう?
「結婚もせず子供も生まないお前にはこの苦労がわからない」
身内に言われたこの言葉が、自分にはたどり着けないところから、絶対に言い返せないのをわかっていて吐かれたこの言葉が、ぐるぐるぐるぐる、毎日毎日私の心を回って、刺し続けた。

学生の頃、友達と観てもらった手相占いが、今考えると当たっていたのだと思う。故郷を早く離れて、若いうちに結婚した方が人生が楽だ。でもあなたは家族を背負ってしまい、その道を選ばないだろうと。
若いうちに結婚していたら、この病気に悩まされることもなかったのかもしれない。

何年も何年も、ひとりで悩んだ。小さな子供を見るのすらつらかった時期もあった。痛みに苦しんでいることに寄り添ってくれる人とていないのに、まともに取り合ってももらえないのに、こんな悩みを話したって誰も耳を傾けないだろうと思った。
何よりも、この話をするのは私にとってあまりにもつらすぎた。

生活できるかできないか、日々頭を悩ます最低の状況になって、やっとその悩みから解放された。そんなことを考えてる場合じゃない。もう未来に希望を抱ける年齢でもなくなった。やっと症状について話した時に「それじゃ子供産めないじゃない」って母に一言言われただけだったことで、もう完全に自分の体にも未来にも興味が持てなくなった。

心に決着をつけたと言うより、どうでもよくなった、というのが正解である。


病気は進行し、子宮内膜症も併発した。
本格的な治療に何度か移ろうとしたのだが、副作用が出た場合に職場の理解を得られるかを検討した結果や、経済的な問題でその度に断念した。
あまりにもつらいので、それが最終手段でもう取り返しがつかなくなるとわかってても手術したいと言おうかと本当に何度も悩んだし、よほど進行したのか手術の話も出るようになってきた。もちろん、そんなお金はない。これからもごまかし続けるしかない。
同時に、貧血が酷く悪化している。原因はこの病気だと考えていいだろう。相当酷いようで、子宮腺筋症では死なないかもしれないが、貧血は命に関わる可能性があるらしい。貧血なんて体の弱い女の子のファッションみたいなものだと思っていたが、進行するとそんな生やさしい話ではなくなるようだ。
確かに、貧血が悪化したと思われる頃から、明らかに体力がなくなった。急に白髪が増え、それまではどこにでも歩いて出掛けていたのに、少しの距離で倒れ込むほど息が上がるようになった。おかしいとは思っていた。

今自分にできることは、もう「無理をしない」ことだけである。 実際、すぐに横になれる、動かないでいられる環境がいちばんの薬のようで、しっかり休んだ時には少し症状が落ち着いているのも事実だったりする。もちろん寝込まずに済む状態ではないけどね。
私がライターになる、と宣言したのは、文章を書くことが好きだという気持ちも大きいけれど、いちばんの理由は「在宅でないと働くのが難しい」からである。家にいたいわけでもサボりたいわけでもない。もう体が言うことを聞かないのだ。毎月襲ってくる恐怖に怯え、そのために外出もままならない状況で、会社に合わせることはとても難しいし、会社もそんなことを望んではいない。月の半分は元気だと言っても、そんな都合に合わせられるのは自分だけだ。
理解のある職場なら働けるかもしれないが、その「理解のある職場」を探すのがどれだけ大変なのかは、いちいち書かなくてもわかると思う。なんなら紹介して欲しい。働くから。探してた時期にはやはり「厳しい道になるよ」と専門家が言っていたけれど、これは本当にその通りである。突然休んだり、月の半分体調のいい時しか働かないとかいう人間、誰が雇うよ?今まで散々、「大したことがないくせに」という視線を受け続けて、もううんざりなんです。
かといって、在宅で働くというのはなかなか厳しいものである。すべて手探りなので、なかなか軌道に乗らないし、どうやって乗せていくのか見えてこない。病院にも行けない生活苦で、「死んだ方が楽」と本気で思っている。あの痛みで死ねたらどんなに楽かわからない。痛みの恐怖の中で死ぬのは嫌だと思うけど。

生きていればいいことあるとか、前向きに頑張れとか言うけど。
何もなかったよ。いいことなんて何一つ。自分はただ死なないように生きていただけだ。それしかできなかった。日を追うだけで精一杯だった。心が折れないように熱中できることに身をゆだねたら、贅沢をするなと文句を言われる。息をすること以外許してもらえない。
言うんでしょう、自分には何もできないって。違うよ。何もする気がないんだよ。できることはあるよ。私と代わって。私の代わりにこの痛みの恐怖と戦って。どれだけ人生が楽になるかわからない。我慢してたこと、できなかったこと、何でもできる。守ってくれる誰かのいるその環境と代わって。あなたなら治療に専念していても誰かが助けてくれるんでしょう?


そうそう、病気の原因を勝手に推測して、栄養が足りないとか生活を整えろとか言ってくる人。
もう一度最初から読んで。さもなくば検索して。
「原因は不明」って書いてあるはずだよ。
その専門家気取りがどれだけ苦しんでいる本人を傷付けるか、それくらいわかってよ。大人なんでしょ。空気読めるんでしょ。
最初に病院で言われたのはストレスだった。これは原因として十分考えられると思う。忙しかったり嫌なことがあった翌月はやはり症状が重くなるし、発症したと思われる頃、私は教科書に載っているような典型的なパワーハラスメントで日々苦しんでいた。いつか書けたらとは思うけど、あまり思い出したくない。殴られたり蹴られたりしてないからパワハラじゃない、と思い込もうとしていた私はどうかしていた。あのパワハラで失ったものはたくさんあるけれど、いちばんつらかったのは、この病気の発症により健康が失われたことだ。
アレルギーが原因という説もあるらしい。何となく信憑性はある気がする。何故なら自分もアレルギー体質だから。酷いアトピーにかかっていた子供の私に、母は添加物徹底排除、とにかく健康なものを、と頑張ってくれたけど(今で言うところのオーガニック信奉者である)、私のアレルギー体質は今でも治っちゃいない。だから、健康にいいものがどうのこうのと言ってくる輩を私はまったく信じていない。どうせマル◯だし。治せるものなら治してみやがれ。絶対無理だから。君たちは私に治って欲しいんじゃなく、自分の信じてる説が正しいか確かめて優越感に浸りたいだけだ。無責任なことばっかり言わないでくれ。
原因もわからない病気なのに、全部自分のせいにされて、悪いのはお前の不摂生だ、努力しろ文句を言うな甘えるな、ってそう言われ続けた私の気持ち。
わかる?ねえ、わかる?
あなたなんかに、何がわかるのよ。


10年。
必死で生き続けて、私に残ったもの。
それは、激痛と絶望だけ。


「あなたは体調が悪くて人に迷惑をかけることが当たり前だと思ってる」
その言葉を上司に言われた時、心が折れた。
歯を食いしばり続けてでも自分なりに精一杯働いて、生きることに食らいついていた心が、完全に折れてしまった。


子宮腺筋症は、これほどキツい病気です。
あなたのまわりにも、悩んでいる人がいるかもしれません。
あなたもいつか、発症するかもしれません。
理解を得られず、ぼろぼろになるまで追い詰められるかもしれません。
体調がおかしいな、と思ったら病院に行ってください。
苦しんでいる人がいたら、助けてあげてください。特にあなたの親しい人がそうだったら。
この病気は、生活の質と、未来の可能性と、周囲の人々への信頼と、本当に様々なものを摘み取ってしまうんです。
たったひとりで病気に立ち向かわなくてもいいと思えるだけで、きっと事態は変わります。
心から、当事者として心からお願いします。
理解できなくてもいい。知ってください。


このブログを始めてから、何度も書いた言葉を、もう一度書きます。
もう、限界です。
頑張れません。この体を抱えて、今までと同じようには頑張れません。
限界なんです。
もう、追い詰めないで。
もう、誰かのために、「あなた」のために頑張れない。
助けて。